Projet personnel : Indélébiles...

Voilà maintenant 10 ans que j’ai une maladie inflammatoire chronique de l’intestin, la rectocolite hémorragique.
Elle touche le gros intestin et évolue par poussées inflammatoires (ou crises) qui peuvent durer des mois et se répéter plusieurs fois par an, entrecoupées de périodes d’accalmie.
C’est une maladie chronique et auto-immune, on n’en guérit donc pas.
Il faut suivre des traitements pour diminuer les symptômes.
Ces traitements sont plus au moins efficaces en fonction des patients.

A chacune de mes crises, on a soit augmenté le dosage des médicaments soit j’ai reçu des traitements plus puissants.

En octobre 2016, j’ai eu une grosse crise à cause d’une salmonellose.
Malgré l’élimination de la bactérie, la crise n’a jamais été calmée.
On m’annonce alors que je dois être opéré en urgence et suivre une chirurgie car l’intestin risque de se perforer.
But de l’opération ? Enlever complètement le colon et le rectum et raccorder l’extrémité de l’intestin grêle à l’anus après avoir confectionné un réservoir sur la fin du grêle.

La pose d’une stomie est nécessaire pendant tout le processus chirurgical, à savoir 6 mois.
Cette chirurgie, en trois opérations, permet de « guérir » de la maladie étant donné qu’il ne reste plus que l’intestin grêle qui lui est sain.

Autant vous dire qu’après qu’on m’ait expliqué tout ce qui allait m’arriver, j’ai fondu en larmes. Je n’étais jamais passé au bloc opératoire et j’appréhendais beaucoup cela. Mais surtout, j’étais anxieux du résultat final…

Les opérations se sont très bien passées. La première période de convalescence a été la plus longue car j’étais très affaibli par des semaines de crises. J’ai bien récupéré et les deux suivantes ont été plus courtes.

Cela fait maintenant 9 mois que j’ai eu la dernière opération et je dois dire que ma vie a complétement changé. Je suis enfin libre des faits et gestes que je fais, ils ne sont plus dictés par les caprices de mon intestin.
Au delà de la photo, j’ai voulu participer à ce projet pour me forcer à écrire sur cette période de ma vie. Dans les moments difficiles, je pourrai relire ce texte et me dire « tu es fort car tu as été capable de surmonter cette épreuve ».

Comme la partie visible de l’iceberg, mes cicatrices sont une preuve d’un passé, d’un vécu, d’une épreuve surmontée à ma façon, de la force intérieure que je détiens, et des démons contre lesquels j’ai dû lutter.
A cause du regard des autres, je les ai longtemps considérées comme une preuve de faiblesse…

Pourtant, l’histoire qu’elles renferment est toute autre : viol collectif, une différence difficile à assumer, dépression…

Je suis fière de m’être relevée, et elles me rappellent chaque jour cette victoire sur les horreurs du passé. Lorsque je doute, il me suffit de les regarder pour me rappeler que « tu es plus forte que ça ». Au final, je les remercie de m’aider encore à avancer même lorsque mes démons me rattrapent…

D’abord, les maux de ventre, de plus en plus intenses et fréquents, ensuite l’impossibilité de me nourrir, les nausées, les vomissements, le sang et les glaires dans les selles, la perte de poids… enfin, dans ce cercle vicieux, s’installe la fatigue, écrasante.

Devant l’incompréhension de chacun et les difficultés familiales, écrasantes elles aussi à cette époque,  le déni total de ce qui m’arrive, de l’éventuelle gravité.

J’ai la maladie de Crohn, une maladie auto-immune chronique touchant le tube digestif.

Dans les années qui ont suivi mon diagnostic, les crises de la maladie sont rapprochées et plusieurs hospitalisations se succèdent.
Un nouveau traitement est finalement mis en place et calme considérablement la maladie.
Les séquelles sur mon tube digestif sont cependant irréversibles : je fais alors une péritonite accompagnée d’un choc septique, nécessitant une opération d’urgence vitale et la pose d’une stomie pendant 6 mois.

Cette photographie, c’est oser enfin témoigner, oser dire les faits tels qu’ils ont été, faire connaître la maladie de Crohn, dire combien elle peut être souffrance.

Mes cicatrices j’en suis pourtant fière, elles sont mon histoire, mon combat et mon courage d’hier, ma force et ma détermination d’aujourd’hui.  
La maladie m’a paradoxalement appris « l’abandon », elle m’a apporté l’intime conviction que notre vie ne nous appartient pas et c’est bien pour cela qu’il faut en prendre soin, comme un trésor confié.

Le but était de remettre en place ma hanche en accrochant à mes jambes des poids.
Cela n’a pas fonctionné.
Puis à mes 10 ans, on m’a posé une vis dans la hanche. Je n’ai pu la garder car j’ai contracté une infection, un staphylocoque doré.
À mes 12 ans, on a donc décidé d’arrêter la croissance de ma jambe gauche afin que ma jambe droite rattrape l’écart de croissance et que mes 2 jambes soient à la même longueur.

J’ai donc passé une bonne partie de mon enfance dans les hôpitaux. Durant mon adolescence j’étais complexée par cette cicatrice puis maintenant je l’assume.

Elle fait partie de moi, de ma vie.

Un dimanche matin, je décide d’aller aider un ami pour couper du bois de chauffage. Motivés nous y allons à trois pour clôturer le chantier.
Tranquillement nous allons nous arrêter pour prendre une pause à midi, quand je vois un de mes deux acolytes en difficulté.
Je décide alors d’aller pousser avec mes mains sur ce petit arbre qui l’embêtait, malheureusement je glisse sur une souche et me retrouve le nez sur la tronçonneuse en accélération dans les mains de mon collègue.

La suite est allée très vite, ce dernier a couru prévenir les secours tandis que moi je regardais vers l’autre ami avec ma figure couverte de sang, ce qui était d’ailleurs mon seul champ de vision à ce moment-là.
Celui-ci me parla avec sang-froid pour me faire garder mon calme et me rassurer sur la blessure que je ne pouvais voir.

Le lendemain me voilà sorti de l’hôpital, avec un joli plâtre collé sur le milieu de la figure et deux doigts touchés (qui ont perdu de leur sensibilité) eux aussi dans cette bataille.

Je ressors de cet accident avec un moral touché car impossible de savoir ce que je vais découvrir sous le plâtre. Cependant je suis soulagé de me dire qu’en une fraction de seconde, en une chute sur un outil dangereux, j’ai évité le pire – les yeux et le reste du visage sont indemnes.

Je pense fortement à mes collègues qui furent choqués de me voir dans un tel état. Ils ont vraiment été impériaux dans tout ce qu’ils ont fait pour m’aider.

Le plus dur au début a été le regard des gens, puis j’ai appris à passer au-dessus et à continuer ma petite vie.

Aujourd’hui je vis avec une cicatrice qui se voit vraiment peu à mon goût par rapport à ce qu’elle a été, un parfait travail du chirurgien.

A l’âge de 18 mois je me suis brûlée le torse au 2^ème degré.

Ma maman chauffait de l’eau dans une casserole, je suis passée par là et ai attrapé le manche de la casserole. L’eau bouillante se renversera alors sur moi.
Mes parents ont appelé directement les pompiers qui m’ont transférée à l’hôpital Morvan (Brest).

J’ai dû recevoir une greffe de peau et rester à l’hôpital durant un mois.
Après ma sortie, tous les jours nous devions nous déplacer à l’hôpital afin de recevoir des soins.
Suite à cela, nous sommes allés au centre des grands brûlés dans les Alpes, à Saint Gervais.

Aujourd’hui, je vis très bien avec cette cicatrice ; le plus pénible reste le regard des gens concentré sur mon décolleté et toujours la même question « qu’est-ce qui vous est arrivé ? ».

Depuis l’âge de 5 ans, je vais régulièrement chez le kiné afin de prendre soin de mon dos. Je fais également de la natation.

Rentrée au collège, ma scoliose évolutive avait dépassé les 30 degrés de rotation, j’ai donc eu un corset plâtre jour et nuit pendant 4 ans, en espérant que cela atténue l’évolution de la colonne…

Bien au contraire elle était en pleine croissance et une rotation a commencé à se former au niveau de mon cou.
Le corset m’a empêché d’avoir mal.
A la fin du collège, l’opération était une évidence car la scoliose prenait une ampleur horrifiante et ne s’arrêtait plus.

J’étais telle une fleur qui, en pleine éclosion, commençait déjà à faner !
Je ne sais pas si vous me croirez, elle a atteint les 85 degrés.
Désormais, 2 tiges de titane ont été visées à ma colonne vertébrale, du haut du cou jusqu’en haut du bassin.

C’était en 2006, à Nantes,  j’avais 15 ans, enfin délivrée de ce carcan, la délivrance !!

Je me pensais perdue…

Sans opération, j’aurais très certainement fini en chaise roulante avec des problèmes respiratoires ! Autant vous dire que l’opération j’en étais pressée !

Aujourd’hui, j’ai 25 ans et mon dos restera fragile et précieux à vie.
Je ne peux ni cambrer ni faire le dos rond, adieu les pirouettes que j’aimais tant, je ne peux pas faire de sport unilatéral, je ne peux rester longtemps debout ou assise sans avoir de douleurs. Le port de charges bien sûr est à éviter… Bref, j’ai un handicap physique.

Même si ma colonne est loin d’être droite, ma scoliose a enfin cessé, ENFIN ! Je peux vivre, respirer et croquer la vie comme une personne normale.

Ma cicatrice je l’aime tant que je compte l’orner d’un tatouage resplendissant, à l’image de ma renaissance. Je suis tellement fière de ma cicatrice je la vois comme un exploit, un miracle.
Ma cicatrice est une force et symbolise un combat gagné.

Je l’arbore avec joie et soulagement, voyez tous ce serpent marqué au fer rouge dans mon dos !
Il me redonne du courage quand je n’en ai plus.

En allant au collège, un automobiliste ne s’est pas arrêté à un stop…

Au début c’était dur parce que l’accident m’est arrivé quand j’avais 14 ans, j’avais le visage assez asymétrique et c’est l’âge auquel les filles commencent à se maquiller un petit peu.

Les gens me regardaient bizarrement. Du coup j’essayais de la cacher.
Au début ce n’était vraiment pas joli, je suis passée de « Harry Potter » à « Pirate » et puis maintenant je le vis très bien, c’est mon histoire, et c’est la preuve que je suis en vie !!

Elle m’a aidé à me trouver assez rapidement, à comprendre que l’on n’a pas besoin d’être une fille toute jolie (ou comme les autres) pour que les gens nous apprécient. Cela m’a surtout aidé à profiter à fond de la vie.

J’ai choisi de faire de la « chirurgie esthétique », une dermabrasion, mais c’est tout. J’aurais dû faire plus et puis en fait, je l’assume totalement (cette cicatrice de pirate), elle se voit déjà beaucoup moins.
Les gens ne la remarquent pas spécialement tant qu’ils ne me regardent pas longtemps.

Je l’aime bien en fait, elle a beaucoup de sens.

Un ovaire polykystique, enlevé à cause d’un kyste dermoïde, qui réduit de moitié les chances de fertilité.

Cela me touche, à vie, autant physiquement que psychologiquement
Je ne me rendais pas compte quand cela est arrivé et depuis que j’ai compris, il n’y a pas un jour sans que j’y pense.

Ce kyste m’a pris une part de mon corps de femme, avec un sentiment d’inutilité quand je pense à la stérilité.

Je suis ce regard, celui du Lion dans une cage de zoo humilié des regards amusés de la foule, du Cochon, de l’Agneau, du Veau ayant à peine vécu emmenés à l’abattoir, de l’Orang Outan brûlé vif pour vendre des sucreries toxiques, de cette enfant de 9 ans qu’on s’apprête à marier à un vieillard, de ce Chimpanzé le crâne ouvert pour enrichir les laboratoires pharmaceutiques, de cette enfant de 11 ans qui trouva dans le suicide le dernier espoir de Liberté.

Je suis une cinquantaine de points de sutures et suis le témoin d’une souffrance commune, celle de l’innocence meurtrie.

L’histoire de ma cicatrice démarre sur un sol de graviers, après une TS à l’âge de 11 ans. Un saut de l’ange raté car je survécu.

Devenue indépendante à 14 ans dans un environnement protecteur et euphorisant je passe à autre chose ; et pipeaute un accident de voiture à toute question sur cette cicatrice.
Vers 25 ans, mon passé revient sonner à la porte de ma vie reconstruite pour tout me reprendre. Sombrant dans une dépression de 6 ans, cette cicatrice devient un cruel rappel quotidien. Je la fait lisser mais ça ne me convient toujours pas.

Je rencontre enfin à 31 ans le Dr Taulois qui grâce à 4 séances d’hypnoses m’a permis de régler mes comptes dans ma mémoire (exactement comme dans le film l’Effet Papillon).

Libérée d’une souffrance qui devait demeurer dans le passé ; lorsque je regarde cette cicatrice qui sera bientôt rejointe par un long tatouage, je ressens du courage, de l’énergie, et le sentiment d’une volonté implacable.

On s’est réconciliées et comme un clin d’œil, elle me rappelle que la Liberté est ce qui anime tout être vivant.

Mes cicatrices ont rythmé ma vie, mes premières ont été laissées trop tôt pour que je m’en souvienne, mais pas les suivantes.
Mes cicatrices ce sont l’incertitude d’avoir des enfants, ce sont des ovaires qui ont souffert de kystes, torsions, hernies.
Mes cicatrices ce sont aussi des problèmes inexpliqués, et un risque que cela se reproduise.
Ma dernière cicatrice date de moins de 6 mois, due à un ulcère perforé d’origine inconnue.

Mais mes cicatrices ce sont moi, ce sont qui je suis, et je vis en sachant que j’en aurai surement d’autres tout en croquant la vie à pleine dents !

Suite à une IRM pour vérifier l’origine de mes problèmes de dos, une tumeur a été détectée au sein de ma colonne vertébrale.

Le risque de paralysie des membres inférieurs m’a été annoncé si je subissais l’opération, mais c’était une certitude si je ne la subissais pas.
En 15 jours d’attente avant l’opération, j’ai du affronter les questions et regards désolés de mes proches avec le sourire alors que j’étais morte de peur intérieurement.
En lieu et place des 7 centimètres annoncés, je me suis réveillée avec un « zip » d’une vingtaine de centimètres dans le dos mais la possibilité de bouger…
Et au bout de quelques semaines, l’annonce rassurante de la bénignité de la tumeur…

Il me restera toujours des séquelles de cette horreur, tant physique que psychologique, mais je suis déterminée à voir le verre à moitié plein :
Je suis en vie !

Je suis née avec un « generic curvatum » à la jambe gauche (une mal formation).
Ma jambe était montée à l’envers, elle se pliait comme un bras.

Étant donné que je suis née comme cela je n’avais pas d’autre choix que d’apprendre à vivre avec.
Évidemment, accepter ma cicatrice a été très dur pour moi.
Je l’a trouvais moche ; à cela s’ajoutaient le regard des gens, les moqueries et le fait que je j’allais devoir la garder toute ma vie.

Maintenant je l’ai acceptée et je suis fière de ma cicatrice car c’est mon histoire et sans cela je ne serais pas la personne que je suis aujourd’hui.